Réseau d'expertise français sur les cancers ORL rares (REFCOR)
Acces base REFCOR (reservé aux professionnels)
22-09-2009 Les recommandations editées par REFCOR sont en ligne, consultables par les membres de la SFORL, en avant premiere avant leur presentation au Congrès 2009 avec leur code d'accès (reçu par email)
Tumeurs malignes primitives de l’oreille
Tumeurs malignes primitives des glandes salivaires
Tumeurs malignes primitives des fosses nasales et des sinus
Tumeurs malignes primitives des voies aérodigestives supérieures en excluant le carcinome épidermoïde de type « commun »
Les cancers ORL sont majoritairement des carcinomes épidermoïdes du tractus aérodigestif supérieur, dont les principaux facteurs de risque sont le tabac et l'alcool. Les cancers indifférenciés du nasopharynx sont rares en Europe, mais endémiques dans d'autres régions du globe. En dehors de ces deux pathologies, les tumeurs malignes rencontrées sont rares par leur histologie et/ou leur localisation. Elles représentent moins de 10% des cancers ORL. La rareté de ces cancers est un obstacle à la recherche. Les traitements utilisés reposent sur de faibles niveaux de preuve. Pour la plupart des histologies rencontrées, la chimiothérapie a une efficacité faible ou aléatoire. Leur pronostic reste sévère. Il apparaît donc nécessaire de fédérer les équipes à l'échelon national pour améliorer les connaissances épidémiologiques et la prise en charge de ces pathologies et pour faire émerger des projets de recherche.
Dirigée par la Société Française d'ORL et sous la responsabilité de son secrétaire général, le Pr Chabolle, l'organisation d'un réseau national d'experts pluridisciplinaire est proposée.
Les quatre principaux objectifs du réseau sont :
- L'édition de référentiels de recommandations nationales sur les 4 principaux groupes de cancers ORL rares :
- Tumeurs malignes des glandes salivaires, piloté par Prs Bensadoun, Lacau Saint Guily
- Tumeurs malignes des fosses nasales et des sinus, piloté par Dr Janot, Pr Zanaret
- Tumeurs malignes de l'oreille piloté par Pr Reyt, Pr Sterkers
- Tumeurs malignes des voies aérodigestives supérieures en excluant le carcinome épidermoïde de type commun piloté par Pr Chevalier, Dr Cosmidis.
- Création d'une base de données nationale référençant les cas et intégrant des données épidémiologiques, cliniques et anatomocytopathologiques : Dr Aegerter, Dr Baujat.
- Mise en place de centres de référence avec réunions de concertation pluridisciplinaires de recours « cancers ORL rares » à l'échelon régional, permettant un maillage national efficace.
- Organisation des tumorothèques / sérothèques / cellulothèques, standardisation des méthodes de recueil et du stockage systématique des prélèvements des patients inclus : Dr Baglin, Dr Hans
On attend une courbe d'inclusion croissante dont l'objectif est à terme d'approcher le plus possible de l'exhaustivité. La mise en place de cette organisation devrait permettre la sélection de centres de référence régionaux pour une meilleure prise en charge des patients. La base de données permettra une meilleure connaissance de l'épidémiologie des tumeurs ORL rares. Le stockage systématique des échantillons en tumorothèque et leur référencement dans la base de données permettra la réalisation de projets de recherche spécifiques.
